Somos una asociación de bien social sin fines de lucro, conformada por familias, profesionales, voluntarios y personas sensibles con espíritu de servicio. Acompañamos y brindamos apoyo mutuo con el fin de incidir en la mejor calidad de vida de personas con enfermedades raras o poco frecuentes.
Doctor Manuel Saborio Rocafort
Día mundial de la enfermedades raras.
Que son las enfermedades raras ? Conozca más a fondo sobre estos diagnósticos.
Sofía Arias Fallas, enfermedad XLH
El Raquitismo Hipofosfatémico Ligado al Cromosoma X (XLH) es una enfermedad crónica que afecta a niños y adultos. Causada por la pérdida de fosfato.
El fosfato es un mineral esencial para los huesos, dientes, sangre, músculos, además ayuda a generar energía para el organismo.
El XLH se genera a partir de una mutación en el cromosoma X ocasionando que los riñones pasen en exceso el fosfato en la orina y en consecuencia disminuya en sangre.
1. Facilitar acompañamiento psicosocial, apoyos
médicos, préstamo de equipo especializado a las
familias con hijos con enfermedades poco frecuentes
para la mejor calidad de vida.
2. Promover la consecución de recursos y patrocinios,
nacionales e internacionales, para costear
programas educativos y capacitaciones, que incidan
en la mejor calidad de vida de personas con
enfermedades poco frecuentes y sus familias.
3. Promover alianzas colaborativas con especialistas
nacionales/ internacionales en procura de
diagnósticos precisos y oportunos, conocimientos
científicos y terapias innovadoras requeridas.
4. Promover la visualización de los servicios de
APRONEP y de la defensa de los derechos de salud
de las personas con enfermedades poco frecuentes y
el apoyo al lanzamiento del Observatorio VER-LATAM.
5. Desarrollar las gestiones administrativas necesarias
con compromiso, eficacia, transparencia y rendición
de cuentas.
En medio de nuestro dolor, encontré en APRONEP un oasis de agua fresca en nuestras vidas.
Thais González
Madre de familia
Al recibir un diagnóstico desolador, como es la enfermedad rara XLH, encontré en la familia de APRONEP: empatía, solicadaridad, guía y amor.
Ana Yanci Fallas
Madre de familia
"Al encontrarnos con una enfernedad desconocida, llegó un cúmulo de situaciones dolorosas. Encontramos a la familia de APRONEP. ¡Es un regalo de Dios!"
Ovideo Monge
Padre de familia
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