APRONEP - ER

Desde 1989

Somos una asociación de bien social sin fines de lucro, conformada por familias, profesionales, voluntarios y personas sensibles con espíritu de servicio. Acompañamos y brindamos apoyo mutuo con el fin de incidir en la mejor calidad de vida de personas con enfermedades raras o poco frecuentes.  

Enfermedades Raras

Doctor Manuel Saborio Rocafort

28 de febrero

Día mundial de la enfermedades raras.
Que son las enfermedades raras ? Conozca más a fondo sobre estos diagnósticos.

Enfermedades raras

Sofía Arias Fallas, enfermedad XLH

Raquitismo hipofosfatémico ligado al X (XLH)

El Raquitismo Hipofosfatémico Ligado al Cromosoma X (XLH) es una enfermedad crónica que afecta a niños y adultos. Causada por la pérdida de fosfato.
El fosfato es un mineral esencial para los huesos, dientes, sangre, músculos, además ayuda a generar energía para el organismo.
El XLH se genera a partir de una mutación en el cromosoma X ocasionando que los riñones pasen en exceso el fosfato en la orina y en consecuencia disminuya en sangre. 

Objetivos de Apronep

1. Facilitar acompañamiento psicosocial, apoyos
médicos, préstamo de equipo especializado a las
familias con hijos con enfermedades poco frecuentes
para la mejor calidad de vida.

2. Promover la consecución de recursos y patrocinios,
nacionales e internacionales, para costear
programas educativos y capacitaciones, que incidan
en la mejor calidad de vida de personas con
enfermedades poco frecuentes y sus familias.

3. Promover alianzas colaborativas con especialistas
nacionales/ internacionales en procura de
diagnósticos precisos y oportunos, conocimientos
científicos y terapias innovadoras requeridas.

4. Promover la visualización de los servicios de
APRONEP y de la defensa de los derechos de salud
de las personas con enfermedades poco frecuentes y
el apoyo al lanzamiento del Observatorio VER-LATAM.

5. Desarrollar las gestiones administrativas necesarias
con compromiso, eficacia, transparencia y rendición
de cuentas.

Apronep

Testimonios

En medio de nuestro dolor, encontré en APRONEP un oasis de agua fresca en nuestras vidas.

Mobirise

Thais González

Madre de familia

Al recibir un diagnóstico desolador, como es la enfermedad rara XLH, encontré en la familia de APRONEP:  empatía, solicadaridad, guía y amor. 

Mobirise

Ana Yanci Fallas

Madre de familia

Mobirise

"Al encontrarnos con una enfernedad desconocida, llegó un cúmulo de situaciones dolorosas. Encontramos a la familia de APRONEP. ¡Es un regalo de Dios!"

Mobirise

Ovideo Monge

Padre de familia

Actividades

Contáctenos

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